大动脉炎

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当身体无法免疫病痛,惟有爱能免疫伤口 [复制链接]

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一本小说让我们认识了一种疾病

“我不敢凝视着她,因为她的脸上有一只蝴蝶。昨晚离开前我才知道,她得的是红斑狼疮,俗称蝴蝶病”。

——《第一次的亲密接触》

20年前,有一本小说《第一次的亲密接触》,讲述的是身患红斑狼疮的女主角“轻舞飞扬”与男主角“痞子蔡”的爱情故事,感动了无数网友,也让很多人第一次知道了这种疾病——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SystemicLupusErythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样,红斑狼疮主要的临床特点是两侧面颊有水肿性红斑,鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连,形成一个蝴蝶状的皮疹。患红斑狼疮病人面部的皮疹与狼打架时咬伤的面部疤痕相似,因此这个病被称之为红斑狼疮。

系统性红斑狼疮发病机理主要是由于免疫复合物形成,确切病因不明,病情呈反复发作与缓解交替过程。该病目前尚无法根治,只可通过正规治疗,缓解病症、维持生命。

01医院的“钉子户”女孩

从年第1次住院,到第次住院,从6岁到17岁每个月怡春都要医院进行检查、治疗,医院里的“钉子户”。

年,医院确诊为系统性红斑狼疮,当时家里人还都没听说过这种病:怡春发烧、呕吐的症状看起来和普通感冒相差无几,怎么“感冒”就成了系统性红斑狼疮了呢?后来的治疗过程中,家人才都见识到系统性红斑狼疮的严重性,同时对这种疾病有了常识性的认识。也是从那时起,医院和药物。

治疗的11年中,怡医院和上海医院,腰穿、骨穿、肾穿、输液、吃药,成为家常便饭。因为患有肾炎等疾病,怡春的病情较一般患者更重,长期的治疗也让她逐渐失去信心,情绪也变得低落。“人早晚都会去世的,妈你别担心。”怡春曾这样安慰母亲,听到这话后,怡春母亲失声痛哭。

了解到怡春的情况,上海医院风湿科主任孙利博士特意加上了怡春的

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